Bạn nghĩ gì khi nhắc về những người tự kỷ? Một đứa trẻ ngồi yên trong góc tối, cố thu mình tách biệt khỏi đám đông hay một thiên tài lập dị siêu trí tuệ, có thể nhẩm căn bậc hai và phương trình bậc 4 chỉ trong vài giây đếm ngược? Có lẽ không sai, nhưng đó chỉ là một vài trong vô số những đặc trưng của người tự kỷ. Thực tế, tự kỷ là một quang phổ (spectrum) rộng lớn và đa dạng hơn thế nhiều. Vì vậy, hội chứng này có tên đầy đủ là rối loạn phổ tự kỷ (autism spectrum disorder).
Bản chất của “quang phổ” là sự biến thiên liên tục, vậy nên, mỗi cá thể đều có những biểu hiện và đặc điểm riêng biệt không trùng lặp. Việc cố gắng “dán nhãn” người tự kỷ với những hình ảnh cực đoan, hoặc quá bi kịch, hoặc quá phi thường, thực chất là một hình thức “khuếch đại” rào cản. Những chiếc nhãn này không chỉ cô lập họ mà còn trực tiếp gây ra những “vết cắt” tâm lý, khi người trong cuộc buộc phải soi mình trong những kỳ vọng sai lệch của số đông.
Nhân Ngày Thế giới nhận thức về Tự kỷ (02/04), đã đến lúc gỡ bỏ những định kiến sai lệch để trả lại sự thấu hiểu và công bằng cho một cộng đồng vốn chưa bao giờ cần được “chuẩn hóa” theo tiêu chuẩn xã hội. Dưới đây là 5 hiểu lầm phổ biến mà nhiều người vẫn mặc định về họ.
1. Tự kỷ là một căn bệnh có thể chữa khỏi
Đây là một trong những hiểu lầm cơ bản và độc hại nhất. Bởi lẽ, tự kỷ không phải là một căn bệnh. Y khoa hiện đại đã định nghĩa tự kỷ là một hội chứng rối loạn phát triển thần kinh (neurodevelopmental disorder) với các yếu tố đặc trưng về khả năng giao tiếp, tương tác xã hội kém và một số hành vi bất thường. Nói cách khác, đó là một kiểu “cấu trúc não bộ” khác biệt so với những người xung quanh.
Vì không phải là bệnh, nên hiện trên thế giới chưa có loại thuốc nào điều trị được các triệu chứng cốt lõi của rối loạn phổ tự kỷ. Bạn chỉ có thể can thiệp các triệu chứng gây cản trở đến hoạt động hàng ngày và chất lượng cuộc sống bằng vật lý trị liệu hay một số liệu pháp tâm lý. Tuy nhiên, tất cả những phương pháp trên chỉ dừng ở việc giúp người tự kỷ thích nghi xã hội và tăng khả năng độc lập, chứ không giúp họ trở nên “bình thường” theo tiêu chuẩn của số đông.
Thay vì tìm cách “chữa”, cộng đồng quốc tế hiện nay hướng tới tính “đa dạng thần kinh” (neurodiversity) - chấp nhận sự khác biệt này như một phần bản sắc của họ. Mục tiêu là xây dựng một xã hội công bằng và bao dung hơn đối với những cá nhân có sự phát triển và chức năng thần kinh khác biệt, giúp họ có thể hoà nhập trong một thế giới vốn được thiết kế cho những người có hệ thần kinh điển hình (neurotypical).
2. Chỉ có trẻ em mới bị tự kỷ
Nếu bạn từng tin tự kỷ là “hội chứng của trẻ con” và sẽ biến mất khi trưởng thành, thì bạn đã vô tình bỏ qua một hành trình dài đầy nỗ lực của những người lớn tự kỷ.
Thực tế, tự kỷ không phải là một “giai đoạn” chỉ kéo dài đến hết tuổi vị thành niên, đó là một đặc điểm sinh học đi cùng bạn suốt cả cuộc đời. Sự nhầm lẫn này có thể là kết quả của hiệu ứng đóng khung (framing effect), khi các nghiên cứu và sản phẩm truyền thông trong quá khứ thường chỉ tập trung vào một nhóm trẻ nhỏ, vô tình biến những người lớn tự kỷ trở nên “vô hình” trong mắt xã hội.
Mặc dù các đặc điểm của người tự kỷ thường biểu hiện rõ trước 3 tuổi. Thế nhưng, với những trường hợp không được chẩn đoán khi còn nhỏ hoặc có các triệu chứng nhẹ như hội chứng ASD mức độ 1 (thường được biết đến với tên cũ: Hội chứng Asperger), họ chỉ thực sự nhận ra sự khác biệt khi bước vào tuổi trưởng thành, khi có cảm giác “lệch nhịp” so với phần còn lại của thế giới. Vậy nên, người tự kỷ không “hết” tự kỷ khi lớn lên, họ chỉ trở thành người lớn tự kỷ.
3. Người tự kỷ nào cũng là thiên tài hoặc có năng khiếu đặc biệt
Có lẽ, ảnh hưởng từ những bộ phim như Extraordinary Attorney Woo hay The Good Doctor khiến nhiều người trong chúng ta tin rằng dường như người tự kỷ nào cũng là một thiên tài (savant syndrome). Tuy nhiên, đời không như phim, cũng chẳng như tiểu thuyết. Thực tế, chỉ khoảng 10% người tự kỷ có khả năng đặc biệt vượt trội như trí nhớ hình ảnh, tính toán nhanh. Những người này được xếp vào nhóm tự kỷ chức năng cao (high-functioning autism - HFA), với trí thông minh và kỹ năng ngôn ngữ ở mức trung bình hoặc trên trung bình, có khả năng hoạt động độc lập, và năng lực xuất sắc trong một số lĩnh vực như toán học, khoa học hoặc âm nhạc. 90% còn lại được xếp vào nhóm tự kỷ chức năng thấp (low-functioning autism - LFA) với một số khiếm khuyết về trí tuệ và phát triển, hạn chế trong sinh hoạt hằng ngày và giao tiếp xã hội.
Thực tế, sự tôn trọng mà chúng ta dành cho những “thiên tài tự kỷ” trên màn ảnh thường là một loại thấu cảm có điều kiện. Bạn có thể cảm phục Woo Young-woo vì cô ấy có trí nhớ siêu phàm giúp thân chủ thắng kiện, hay cũng có thể ngưỡng mộ Shaun Murphy vì anh ấy có đôi tay vàng cứu sống bệnh nhân. Nhưng điều gì sẽ xảy ra nếu một người tự kỷ không thật sự “rực rỡ” như thế? Liệu họ có còn nhận được sự kiên nhẫn và bao dung tương tự?
Việc lãng mạn hóa người mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ thành một người “siêu năng lực” sẽ vô tình đẩy 90% những người còn lại vào bóng tối. Khi xã hội chỉ chấp nhận sự khác biệt nếu nó đi kèm với sự ưu việt, tức là họ đang gián tiếp khẳng định rằng: sự tồn tại của bạn chỉ có giá trị khi bạn có ích.
Vậy nên, chúng ta cần học cách tách rời năng lực khỏi nhân phẩm. Bởi lẽ, sự thấu hiểu không phải là trầm trồ trước những khả năng dị biệt, mà nằm ở việc chúng ta sẵn sàng đón nhận những người có đôi chút khác biệt.
4. Tự kỷ là do cách giáo dục của cha mẹ
Vào những năm 50-60, thế giới từng tin rằng sự lạnh lùng hoặc xa cách của người mẹ là nguyên nhân dẫn đến tình trạng tự kỷ của con cái. Vậy là suốt hàng trăm năm sau đó, khi một đứa trẻ được chẩn đoán tự kỷ, người ta không hỏi “đứa trẻ cần gì?”, nhưng chỉ chăm chăm tò mò liệu “người mẹ đã làm sai điều gì?” để con mình ra “nông nỗi” ấy. Thậm chí, từng có một giả thuyết lỗi thời với tên gọi “Bà mẹ tủ lạnh” (Refrigerator Mother Theory) nhằm chỉ trích những người mẹ… vì đã để con mình tự kỷ. Đây là quan điểm độc hại nhất và đã được khoa học chứng minh là sai hoàn toàn.
Tự kỷ không phải do cách giáo dục hay nuôi dạy của cha mẹ. Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển não bộ phức tạp, trong đó, nguyên nhân chủ yếu đến từ yếu tố di truyền, đột biến gen và môi trường trong thai kỳ (như tuổi cha mẹ cao, mẹ nhiễm virus, sức khỏe mẹ khi mang thai). Sự chăm sóc của cha mẹ chỉ đóng vai trò hỗ trợ can thiệp, không phải nguyên nhân gây ra tự kỷ ở trẻ. Vậy nên, việc đổ lỗi cho cha mẹ không chỉ thiếu căn cứ khoa học mà còn là một sự tàn nhẫn về mặt xã hội, đẩy những gia đình vốn đã khó khăn vào hố sâu của tội lỗi.
Đặc biệt ở Việt Nam, khi những định kiến về “nghiệp” và “luân hồi” vẫn còn hằn sâu trong nếp nghĩ, sự ra đời của một đứa trẻ “được cho là không bình thường” dễ bị bóp méo thành một hình phạt cho những lỗi lầm tiền kiếp. Thay vì nhìn nhận tự kỷ dưới góc độ sinh học, xã hội lại vô tình đặt lên vai những người làm cha, làm mẹ chiếc áo của sự mặc cảm và tội lỗi. Cha mẹ vừa phải gánh vác trách nhiệm chăm sóc con cái, vừa phải âm thầm chịu đựng “sự kỳ thị” như một bản án vô hình.
Hệ quả là, nhiều bậc phụ huynh đã rơi vào vòng xoáy của sự sụp đổ và đổ lỗi lẫn nhau. Không ít người đã chọn cách “có bệnh thì vái tứ phương”, bấu víu vào những niềm tin dị đoan như chiếc phao cứu sinh cuối cùng, chỉ để xoa dịu nỗi đau và hy vọng tìm thấy lối thoát cho đứa trẻ. Trong khi trên thực tế, tự kỷ là một hội chứng có thể cải thiện nhờ phát hiện sớm và can thiệp khoa học để được hỗ trợ đúng lúc.
5. Người tự kỷ không muốn kết bạn
Y như bao người, người tự kỷ cũng khao khát có những kết nối xã hội và tình bạn sâu sắc. Tuy nhiên, các kích thích từ môi trường như tiếng ồn, ánh sáng, đám đông và khả năng hạn chế trong việc nắm bắt các ẩn ý xã hội (social cues) khiến giao tiếp trở nên kiệt sức với họ. Nếu tìm hiểu về những giác quan của người tự kỷ, bạn sẽ hiểu rằng họ không chọn cô độc, mà đang cố gắng bảo vệ hệ thần kinh nhạy cảm của mình khỏi sự quá tải của thế giới bên ngoài.
Hầu hết người tự kỷ đều phải chung sống với tình trạng rối loạn xử lý cảm giác (sensory processing disorder). Đây tình trạng não và hệ thần kinh gặp khó khăn trong việc xử lý hoặc tích hợp kích thích từ môi trường, một trong số đó bao gồm sự khiếm khuyết của bộ lọc thông tin (sensory gating - tạm dịch: cổng gác giác quan).
Về cơ bản, một hệ thần kinh điển hình sở hữu khả năng tự động phân loại thông tin. Đó là lý do vì sao khi bạn ngồi ở quán cà phê tán gẫu cùng bạn bè, não sẽ tự động “tắt” các đường truyền gây nhiễu khác như: tiếng máy pha cà phê, tiếng xe, tiếng em bé khóc hay những mùi hương hỗn tạp để bạn tập trung hoàn toàn vào câu chuyện của người đối diện.
Tuy nhiên, với người tự kỷ, bộ lọc này lại vận hành theo một cơ chế hoàn toàn khác biệt. Với họ, mọi kích thích đều có cường độ tương đương nhau. Vậy nên, họ sẽ cảm thấy vô cùng khó khăn khi cố gắng duy trì cuộc trò chuyện với người khác.
Kết
Trên đây là 5 hiểu lầm thường gặp nhất về người tự kỷ. Hy vọng bài viết này có thể là một bước nhỏ, để chúng ta bắt đầu tháo gỡ những “chẩn đoán” sai lệch đã vô tình áp đặt lên họ bấy lâu nay.
Mỗi hiểu lầm được xóa bỏ là một rào cản được gỡ xuống, trả lại cho họ quyền được tồn tại như một bản thể độc lập, thay vì một “ca lâm sàng” cần được “theo dõi và chữa trị”.
Và biết đâu, điều chúng ta gọi là “khác biệt” chỉ đơn giản là một cách tồn tại khác, không cần phải được sửa chữa, chỉ cần được thấu hiểu.
